Na osnovu člana 16. stav 2. Zakona o zdravstvenoj zaštiti („Službeni glasnik RS”, broj 107/05, 72/09 – dr. zakon, 88/10, 99/10, 57/11, 119/12, 45/13 – dr. zakon, 93/14, 96/15, 106/15) i člana 42. stav 1. Zakona o Vladi („Službeni glasnik RS”, br. 55/05, 71/05 – ispravka, 101/07, 65/08, 16/11, 68/12 – US, 72/12– US i 44/14),
Vlada donosi
U R E D B U
O NACIONALNOM PROGRAMU ZA PALIJATIVNO
ZBRINJAVANJE DECE U REPUBLICI SRBIJI
Član 1.
Ovom uredbom utvrđuje se Nacionalni program za palijativno zbrinjavanje dece u Republici Srbiji i uređuje se sprovođenje zdravstvene zaštite kojom se obuhvataju aktivnosti na unapređenju palijativnog zbrinjavanja dece na svim nivoima zdravstvene zaštite u Republici Srbiji.
Član 2.
Aktivnosti na unapređenju i očuvanju zdravlja sprovode se po Nacionalnom programu iz člana 1. ove uredbe, koji sadrži utvrđeni cilj, aktivnosti i očekivani rezultat.
Nacionalni program iz člana 1. ove uredbe odštampan je uz ovu uredbu i čini njen sastavni deo.
Član 3.
Ova uredba stupa na snagu osmog dana od objavljivanja u „Službenom glasniku Republike Srbije”.
05 Broj: 110-2357/2016
U Beogradu, 3. marta 2016. godine
V L A D A
PREDSEDNIKAleksandar Vučić
NACIONALNI PROGRAM ZA PALIJATIVNO
ZBRINJAVANJE DECE U REPUBLICI SRBIJI
UVOD
Zahvaljujući napretku pedijatrijske medicine tokom proteklih decenija beleži se sniženje opšte stope smrtnosti kod dece. To istovremeno znači produženo preživljavanje dece sa potencijalno smrtonosnim oboljenjima i patološkim stanjima usled čega se problematika složenog i kompleksnog palijativnog zbrinjavanja aktuelizuje i u ranom uzrastu.
Prema definiciji Svetske zdravstvene organizacije palijativno zbrinjavanje u pedijatriji podrazumeva aktivan pristup i sveobuhvatne postupke usmerene prema telesnim, psihološkim teškoćama bolesnog deteta uz istovremenu sveobuhvatnu podršku i pomoć njegovoj porodici.
Palijativno zbrinjavanje se kod dece kao multidisciplinarni, timski pristup započinje odmah po postavljanju dijagnoze bolesti ili patoloških stanja koja u znatnoj meri skraćuju trajanje ili mogu da ugroze život.
Shodno tome, palijativno zbrinjavanje treba obezbediti tokom celog trajanja bolesti, uključujući terminalnu fazu kada dolazi do otkazivanja životnih funkcija usled izostanka rezultata lečenja osnovnog oboljenja, uz nastavak svih oblika podrške porodici u cilju prevazilaženja teškoća usled gubitka deteta.
Osobenosti palijativnog zbrinjavanja dece ogledaju se i u sledećim elementima:
1) patološka stanja i oboljenja sa indikacijama za palijativni pristup su po svojoj prirodi veoma raznovrsna, pojedinačno posmatrano mogu imati malu učestalost i uglavnom se razlikuju od patologije odraslog doba;
2) trajanje palijativnog zbrinjavanja je teško predvideti i može obuhvatati duži vremenski period, uključujući i odraslo doba, sa ponavljanjem faza oporavka i pogoršanja;
3) palijativno zbrinjavanje treba prilagoditi dinamici razvojnih fizičkih i psihičkih karakteristika dečjeg uzrasta, što zahteva i specifične vešitine komunikacije sa decom;
4) optimalna pristupačnost i dostupnost složenih i kompleksnih palijativnih postupaka podrazumevaju usmeravanje znatnih ljudskih i metarijalnih resursa za podršku porodici;
5) emotivno i psihološko opterećenje članova porodice, naročito braće i sestara, se dodatno uvećavaju kada je u pitanju nasledna bolest sa smrtnim ishodom;
6) bitni elementi palijativnog zbrinjavanja u pedijatriji su prilagođavanje svih postupaka uzrastu deteta, kao i obezbeđivanje zabave, igre i odgovarajućeg obrazovanja;
7) ciljevi palijativnog zbrinjavanja su očuvanje kvaliteta života obolelog deteta i njegove porodice, a naročita pažnja usmerena je prema otklanjanju bola i drugih tegoba, uz omogućavanje „predaha” članovima porodice (privremeno izdvajanje osoba, najčešće roditelja, koji su neposredno uključeni u palijativno zbrinjavanje), kao i posebna podrška tokom žalosti u slučaju smrtnog ishoda.
Palijativno zbrinjavanje dece namenjeno je uzrastu dece do navršenih 18 godina i zahteva posebne veštine i resurse koji kao zaseban segment treba da budu integralni deo nacionalnog zdravstvenog sistema svake zemlje.
Rezultati brojnih istraživanja ukazuju da palijativno zbrinjavanje dece, kada je to moguće, treba organizovati u kućnoj sredini i u porodičnom okruženju. Porodično okruženje mogu obezbediti i osobe koje nisu u srodstvu sa detetom. Treba imati u vidu da i u sredinama sa razvijenom zdravstvenom zaštitom postoje teškoće u organizovanju palijativnog zbrinjavanja dece. U tom smislu posebno se naglašavaju regionalne razlike u odnosu na raspoloživost i dostupnost palijativnog zbrinjavanja, nedovoljna saradnja zdravstvenog i drugih sistema (socijalna zaštita; obrazovanje i sl.), kao i komunikacija između profesionalaca i drugih osoba angažovanih u palijativnom zbrinjavanju (volonteri, udruženja roditelja i sl.). Takođe, ističe se problem u prepoznavanju potrebe i načinima obezbeđivanja „predaha” za članove porodice obolelog deteta.
Još jedna značajna razlika palijativnog zbrinjavanja dece od zbinjavanja odraslih, proističe iz zahteva poznavanja razvojnih fizičkih i psihičkih karakteristika dečjeg uzrasta i specifične vešitine komunikacije sa decom.
DOMEN PALIJATIVNOG ZBRINJAVANJA DECE
Patološka stanja i oboljenja kod kojih je usled skraćenog trajanja, odnosno ugrožavanja života indikovano palijativno zbrinjavanje uobičajeno se svrstavaju u pet grupa prikazanih u tabeli 1.
Prema podacima iz tabele 1. najveću učestalost imaju patološka stanja i oboljenja iz četvrte i druge kategorije, potom sledi patologija neonatalnog perioda, dok se prema zastupljenosti na 4. i 5. mestu nalaze druga kategorija u kojoj dominiraju maligna oboljenja, odnosno treća kategorija sa neizlečivim progresivnim neurodegenerativnim oboljenjima i urođenim poremećajima metabolizma.
Tabela 1. Patološka stanja i oboljenja sa indikacijama za palijativno zbrinjavanje u dečjem uzrastu
Oznaka grupe Karakteristike Zastupljenost(%)i rangiranje prema učestalosti I Potencijalno smrtonosna patološka stanja sa mogućim izlečenjem, ali i rizikom da terapija ostane bez željenog efekta (maligne bolesti u početnim stadijumima, ireverzibilna oštećenja organa sa perspektivom transplantacije: srce, bubrezi, jetra) 17(4) II Oboljenja koja sa velikom verovatnoćom skraćuju život, ali uz terapijske mogućnosti mogu se postići duži periodi oporavka i normalnih aktivnosti (cistična fibroza, neuromišićna oboljenja, HIV/AIDS i dr.) 23(2) III Neizlečiva oboljenja progresivnog toka kod kojih je palijativno zbrinjavanje jedini terapijski izbor i mogu da traju više godina (neurodegenerativna oboljenja, kao što je: Batenova bolest,progresivne urođene metabolopatije, maligna oboljenja kod kojih je dijagnoza postavljena u terminalnim stadijumima 13(5) IV Ireverzibilni i neprogresivni poremećaji sa visokim rizikom za smrtni ishod (cerebralna paraliza, kongenitalne anomalije, traumatska ili hipoksična oštećenja centralnog i perifernog nervnog sistema) 28(1) V Patološka stanja i oboljenja svojstvena perinatalnom periodu (videti tekst ispod tabele) 20(3)
Patološka stanja i oboljenja svojstvena perinatalnom periodu kada treba primeniti palijativne postupke obuhvataju četiri kategorije:
1) pre ili posle rođenja dijagnostikovana smrtonosna stanja (neizlečivi genetski poremećaji; teške anomalije mozga; inoperabilne urođene anomalije), kao i teška oštećenja organa i organskih sistema (teška obostrana nerazvijenost bubrega i dr.);
2) ekstremna nezrelost – prevremeno rođenje kada se ne očekuje preživljavanje (trajanje trudnoće manje od 25 nedelja);
3) trajna oštećenja mozga usled nedostatka kiseonika (treći stadijum hipoksično-ishemične encefalopatije; najteži oblici intrakranijalnog krvarenja);
4) prenatalno ili postnatalno dijagnostikovana patološka stanja i oboljenja iz prve tri tabelarno prikazane grupe koja će svojim trajanjem prevazići neonatalni period.
Palijativno zbrinjavanje i u neonatologiji za osnovne ciljeve ima očuvanje najboljeg mogućeg kvaliteta života bolesnog novorođenčeta i njegove porodice i podrazumeva mere usmerene prema otklanjanju bola, kao i uzdržavanje od agresivnih dijagnostičkih i terapijskih postupaka koji produžavaju terminalnu fazu bolesti, uz kontinuiranu komunikaciju i psihološku podršku roditeljima.
STANDARDI PALIJATIVNOG ZBRINJAVANJA DECE
Evropska multidisciplinarna internacionalna grupa eksperata (International Meeting for Palliative Care Trento- IMPaCCT) preporučuje sledeće osnovne („minimalne”) standarde za palijativno zbrinjavanje dece obuhvata:
Pružanje zbrinjavanja 1) cilj pedijatrijskog palijativnog zbinjavanja je poboljšanje kvalitete života deteta i porodice; 2) palijativno zbinjavanje započinje se odmah po postavljanju dijagnoze koja indikuje takav pristup (uz aktivno lečenje osnovne bolesti); 3) palijativne mere prate lečenje osnovnog poremećaja i nastavljaju se u celom toku bolesti uključujući podršku u tugovanju posle smrti deteta; 4) svi palijativni postupci moraju biti prilagođeni uzrastu deteta sa posebnim uvažavanjem osobenosti adolescentskog perioda; 5) palijativno zbrinjavanje pruža se u prostoru po izboru deteta ili porodice: sopstvena kuća; posebni „hospisi” za decu (izdvojeni prostori van bolničkih ustanova sa specijalnom namenom za palijativno zbrinjavanje dece), ili namenski bolnički prostori (tzv. hospitalni hospisi), uz mogućnost promene mesta prema potrebama ili izmenjenim željama (fleksibilnost palijativnog zbrinjavanja). 3.2. Zdravstvena zaštita i nega prilagođena uzrastu i mogućnostima razumevanja deteta 1) roditelji su ključni za dobrobit deteta. Oni treba da budu prisutni i uključeni u sve aspekte zbrinjavanja deteta, u skladu s detetovim uzrastom i željama; 2) tim zdravstvenih radnika i okruženje u kojem se pruža nega i zaštita treba da ispunjavaju potrebe dece različitog uzrasta, razvojnih faza, kao i kognitivnih i komunikacijskih sposobnosti; 3) deci i adolescentima treba pružiti mogućnosti za rekreaciju u skladu s njihovim uzrastom i kognitivnim sposobnostima; 4) komuniciranje s decom koja nisu razvila verbalne veštine i/ili imaju kognitivne poteškoće zahteva specifično planiranje i koordinaciju; 5) treba poštovati kulturološke razlike u načinu iskazivanja patnje. 3.3. Jedinica i jedinstvo zbrinjavanja 1) jedinica zbrinjavanja su dete i porodica koja pruža neposrednu fizičku, psihološku, duhovnu i socijalnu podršku, bez obzira na genetsku srodnost članova porodice sa obolelim detetom; 2) neophodno je da se obezbedi pristupačnost i dostupnost medicinskih usluga svih nivoa, kao i angažovanje društva u celini, u oblicima prilagođenih uzrasnim, kognitivnim i edukativnim sposobnostima deteta, uz uvažavanje aktuelnog kulturološkog konteksta; 3) pošto se pruže sve potrebne informacije o bolesti i mogućnostima lečenja, dete i porodicu treba uključiti u razmatranje potreba i prioriteta zbrinjavanja. 3.4. Upravljanje zbrinjavanjem 1) porodica, odnosno roditeljski dom, treba da bude mesto pružanja palijativnog zbrinjavanja kad god je to moguće; 2) ako je dete smešteno u bolnici ili u hospisu, za njega treba obezbediti stručno pedijatrijsko osoblje u okruženju usmerenom na dete, zajedno s decom sa sličnim razvojnim potrebama. Deca se ne smeštaju u bolnice za odrasle ili hospise za odrasle; 3) o deci treba da brinu zdravstveni radnici i zdravstveni saradnici, obučeni i uvežbani da uspešno ispunjavaju fizičke, emocionalne i razvojne potrebe dece i njihovih porodica; 4) svaka porodica treba da ima pristup multidisciplinarnom holističkom pedijatrijskom timu stručnjaka palijativnog zbrinjavanja u svom domu, što uključuje pedijatra, medicinsku sestru, socijalnog radnika, psihologa. Tim i koordinacija palijativnog zbrinjavanja 1) tim za palijativno zbrinjavanje treba da je stručan za ispunjavanje fizičkih, psiholoških, emocionalnih i socijalnih potreba deteta i porodice; 2) osnovni sastav tima čine: lekar, medicinska sestra, socijalni radnik, dečji psihoterapeut ili psiholog; 3) uvek, kada je to moguće, koristiti izvore stručne podrške iz neposredne detetove okoline; 4) stručno pedijatrijsko palijativno zbrinjavanje, podrška i savet obezbeđuju se detetu i porodici 24 sata na dan, 365 dana godišnje; 5) tim za zbrinjavanje treba da prepozna individualnost svakog deteta i porodice, da uvaži njihove vrednosti, želje i uverenja, osim onih koje bi dete ili roditelja izložili opasnosti, ili bi bili u suprotnosti sa važećim etičkim i pravnim normama; 6) sve osobe koje neposredno učestvuju u procesu zbrinjavanja, profesionalci ili oni kojima to nije profesija, treba da dobiju psihosocijalnu podršku i superviziju; 7) svaka porodica ima pravo na imenovanog ključnog zdravstvenog radnika ili zdravstvenog saradnika, koji će porodici omogućiti izgradnju i održavanje odgovarajuće mreže za podršku; 8) za koordinatora palijativnog zbrinjavanja se određuje jedan stručnjak iz tima. To je takozvani ključni radnik koji se stara da su svi postupci u skladu sa potrebama deteta i njegove porodice; 9) koordinator zbrinjavanja osigurava kontinuitet i sveobuhvatnost postupaka kroz saradnju sa socijalnim službama, staranje o obezbeđenju odgovarajućih pomagala i prilagođavanju životnog prostora, pravovremenom pružanju duhovne potpore, kao i i organizovanju pomoći u zbrinjavanju radi odmora – „predaha” članova porodice. 3.6 Komunikacija i odlučivanje 1) iskren i otvoren pristup treba da bude osnova svake komunikacije, a ona treba da bude saosećajna, primerena detetovom uzrastu i sposobnosti razumevanja; 2) roditelje treba prepoznavati kao primarne negovatelje i treba im dati centralnu ulogu i angažovati kao partnere u zbrinjavanju i svim odlukama u vezi sa detetom; 3) roditelje, dete, braću i sestre treba informisati u skladu sa njihovim uzrastom i mogućnostima da razumeju situaciju; 4) svakom detetu treba omogućiti da učestvuje u odlukama koje se tiču njegovog zbrinjavanja, u skladu s detetovim uzrastom i mogućnostima da razumeju situaciju; 5) situacije s visokim rizikom konflikta treba predvideti, te unapred uspostaviti postupke za komunikaciju, terapijsku intervenciju i etičku konsultaciju; 6) svaka porodica treba da dobije priliku da se savetuje s lekarom, specijalistom pedijatrije koji neposredno poznaje stanje njihovog deteta, mogućnosti detetovog lečenja i zbrinjavanja. 3.7. Ublažavanje ili otklanjanje tegoba 1) svako dete treba da ima pristup profesionalnom farmakološkom, psihološkom i fizičkom ublažavanju bola i drugih tegoba, 24 sata dnevno, 365 dana u godini; 2) istovremeno sa fizičkim, ublažavaju se ili otkanjaju psihološke, socijalne i duhovne tegobe, uz prethodnu procenu simptoma, kako bi dete moglo da dobije odgovarajući tretman u cilju zadovoljavajućeg nivoa udobnosti i olakšanja tegoba; 3) primenjuju se postupci zasnovani na dokazima, prihvatljivi za dete i njegove roditelje, uz angažovanje multidisciplinarnog tima i primenom odgovarajućih komunikacionih veština. 3.8. Podrška porodici 1) zbrinjavanje za braću i sestre, od trenutka uspostavljanja dijagnoze, mora biti sastavni deo pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja; 2) podrška u tugovanju treba da je dostupna celoj porodici sve dok to bude potrebno; 3) prilikom zbrinjavanja deteta vodi se računa o potrebama porodice; 4) svakoj porodici omogućava se stručno savetovanje o nabavci praktičnih pomagala i finansijska podrška, kao i kućna pomoć u periodima stresa kod kuće. 3.9. Zbrinjavanje radi odmora roditelja ili negovatelja 1) svaka porodica treba da ima pristup fleksibilnom zbrinjavanju radi odmora, u svojoj kući i u okruženju „doma daleko od kuće”, uz odgovarajuće pedijatrijsko multidisciplinarno zbrinjavanje; 2) nekoliko sati ili dana omogućiti „predah” – odmor za članove porodice uključene u negu, jer su veoma važni za palijativno zbrinjavanje; 3) „predah” – odmor se omogućuje u kući privremenom negom (u trajanju od nekoliko sati ili dana), od strane osobe izvan (uže) porodice, ili vremenski ograničenom smeštaju u hospis. 3.10. Tugovanje 1) tugovanje je neizbežan proces nakon gubitka, koji zahteva kontinuiranu podršku u svim fazama bolesti, kao i tokom umiranja i posle smrti: „sve dok je potrebno”; 2) podrška u tugovanju mora biti dostupna roditeljima, negovateljima, ali i drugima na koje su uticale detetova bolest i smrt; 3) ova vrsta podrške je od naročitog značaja za braću i sestre obolelog – umrlog deteta. 3.11. Edukacija za palijativno zbrinjavanje dece 1) svi stručnjaci (medicinski radnici i saradnici) kao i volonteri, neprofesionalci koji rade na pružanju pedijatrijskog palijativnog zbinjavanja zahtevaju odgovarajuću edukaciju, sveobuhvatan trening i stručnu podršku; 2) edukacija o palijativnom zbrinjavanju dece treba da bude sastavni deo nacionalnih programa odgovarajućih oblika srednjeg, višeg i visokog obrazovanja, kao i kontinuirane poslediplomske edukacije; 3) svi oblici formalne edukacije za palijativno zbrinjavanje dece organizuju se u posebnim centrima odgovarajućih obrazovnih ustanova; 4) edukacija se prilagođava organizovanju palijativnog zbrinjavanja u tri nivoa složenosti (primarni, sekundarni i tercijarni nivo pružanja zdravstvene zaštite). 3.12. Etički i pravni aspekti 1) sva deca sa potrebom za palijativnim zbrinjavanjem treba da imaju podjednaku pristupačnost i dostupnost tom obliku zdravstvene zaštite; 2) palijativni pristup uvek uzima u obzir najbolji interes deteta i njegove porodice; 3) deca ne smeju biti podvrgnuta tretmanima koji im stvaraju tegobe i muke, ako im ne donose dobrobit; 4) svako dete ima pravo na adekvatno ublažavanje bola i drugih simptoma, farmakološkim i integrativnim metodama, 24 sata dnevno i svakog dana kad je to potrebno; 5) svakom detetu treba pristupati s poštovanjem i uvažavanjem, i omogućavati privatnost, ma kakve god bile detetove fizičke i intelektualne sposobnosti; 6) potrebe adolescenata i mladih treba uvažavati i unapred predviđati njihovo ispunjavanje; 7) u terminalnoj fazi, na kraju života, kada je smrtni ishod neizbežan, treba činiti sve što umanjuje tegobe, uz odustajanje od postupaka koji produžavaju fazu umiranja; 8) nije prihvatljiv i ne podržava se bilo koji oblik eutanazije dece. 3.13. Obrazovanje 1) svakom detetu treba omogućiti obrazovanje, kao i podršku da pohađa školu u skladu sa zakonom; 2) svakom detetu treba pružiti priliku da se igra i bavi uobičajenim dečjim aktivnostima. 3.14. Finansiranje palijativnog zbrinjavanja dece 1) palijativna zaštita dostupna je svoj deci i roditeljima kojima je potrebna, bez obzira na njihovo finansijsko stanje ili status zdravstvenog osiguranja u skladu sa zakonom; 2) potrebno je obezbeđivanje održivih rešenja za adekvatno finansiranje holističkog, multidisciplinarnog palijativnog zbrinjavanja dece u različitim okruženjima, uključujući roditeljski dom, škole, bolnice i dečije hospise; 3) neophodno je obezbediti edukaciju i uvežbavanje stručnjaka za palijativno zbrinjavanje u skladu sa zakonom.
U cilju realizacije navedenih standarda predlaže se organizacioni i edukacioni model sa tri nivoa:
Prvi nivo obuhvata bazični palijativni pristup za koji su osposobljeni svi zdravstveni radnici i zdravstveni saradnici, posebno ako rade u primarnoj pedijatrijskoj zaštiti;
Drugi nivo obuhvata opšte palijativno zbrinjavanje koje se organizuje u primarnoj zdravstvenoj zaštiti ili pedijatrijskim odeljenjima sekundarnog ili tercijernog nivoa zdravstvene zaštite. Edukacija je namenjena zdravstvenim radnicima i zdravstvenim saradnicima koji u svakodnevnom radu imaju kontakte sa decom čije zdravstveno stanje zahteva palijativni pristup;
Treći nivo predstavlja specijalističko zbrinjavanje na sekundarnom ili tercijarnom nivou koje pružaju posebno edukovane osobe koje se u svakodnevnom radu pretežno ili isključivo bave problematikom iz domena palijativne nege.
POTREBE ZA PALIJATIVNIM ZBRINJAVANJEM DECE U REPUBLICI SRBIJI
Polovinom 2011. godine objavljeni su rezultati „Analize potreba za palijativnim zbrinjavanjem u Srbiji”. Dokument je izrađen u okviru projekta „Razvoj palijativnog zbrinjavanja u Srbiji”, a jedan od postavljenih ciljeva podrazumeva „identifikovanje broja dece koja žive sa bolešću koja ograničava život i koja umiru od takve bolesti”. Međutim, uprkos ekstenzivnom i studioznom metodološkom pristupu zaključeno je da „specifični podaci o deci koja žive sa neizlečivom bolešću ili umiru od takve bolesti nisu raspoloživi”.
Ekspertska grupa za palijativno zbrinjavanje dece Evropskog udruženja za palijativno udruženja ističe „da su podaci o broju, dijagnozama, uzrastu, mestu stanovanja i socijalnom statusu dece sa oboljenjima i patološkim stanjima koja ograničavaju trajanje, odnosno ugrožavaju život od fundamentalnog značaja za organizovanje njihovog odgovarajućeg palijativnog zbrinjavanja”.
U takvoj situaciji orijentaciona procena potreba za palijativnim zbrinjavanjem u Srbiji moguća je na osnovu ekstrapolacije podataka iz sredina sa naprednijom zdravstvenom statistikom.
U raspoloživim izvorima navodi se da od 10.000 dece i adolescenata 10 – 16 zahteva palijativno zbrinjavanje, dok se mortalitet tih bolesnika kreće u rasponu od 1,2 – 3,6 /10.000. Na osnovu iznetih podataka, u Republici Srbiji, sa približno 1,5 miliona dece i adolescenata uzrasta do 19 godina može se očekivati da će indikacije za palijativno zbrinjavanje imati 1.500 – 2.400 dece, od kojih svake godine umire 170 – 540.
Navedeni, prilično veliki rasponi, mogu se suziti u uporednom tabelarnom pregledu pokazatelja za Republiku Srbiju i Irsku koje imaju približno isti broj dece i adolscenata. Na osnovu prikazanog, potreba za palijativnim zbrinjavanjem u Republici Srbiji očekuje se kod 1.700 pedijatrijskih bolesnika od kojih do 400 umire svake godine (tabela 2).
Tabela 2. Prikaz potreba za palijativnim zbrinjavanjem u Irskoj sa uporednom procenom za Republiku Srbiju
Pokazatelj Irska Republika Srbija Broj dece i adolescenata(0-19 godina) ≈ 1.300.000 ≈ 1.500.000 Palijativno zbrinjavanje(broj i stopa*) 1.400(11,2) 1.700 Umrli 491 894 Umrli :Uzroci u domenu palijativnog zbrinjavanja(ukupno i stopa) 354(2,7) 405 *stope na 10.000 dece i adolescenata 0-19 godina procena na osnovu uporednog pregledaRepublički zavod za statistiku, 2012.
Novorođenčad čine oko 20% od ukupnog broja dece uzrasta do 19, tj. sa navršenih 18. godina, koja zahtevaju palijativno zbrinjavanje i 40% pedijatrijskih bolesnika koji umiru usled neizlečivih bolesti.
Na osnovu iznetih podataka može se proceniti da u Republici Srbiji indikacije za palijativno zbrinjavanje postoje kod 1.500 – 1.700 dece uzrasta do 19 godina, tj. sa navršenih 18. godina, od kojih 150 – 200 godišnje umire u neonatalnom periodu, a 250 – 300 dece u kasnijem uzrastu.
SITUACIONA ANALIZA
Prema rezultatima „Globalnog atlasa palijativnog zbrinjavanja” te postupke zahteva 1,200.000 dece što čini 6% od ukupnih svetskih potreba za tim oblikom zdravstvene zaštite. Istovremeno, čak u 2/3 zemalja nedostaju odgovarajući resusrsi, približno 20% zemalja stvara uslove za palijativne postupke kod dece, dok samo manje od 5% nacionalnih sistema obezbeđuje palijativno zbrinjavanje u okviru pedijatrijske zdravstvene zaštite.
Uprkos značajnim i rastućim razmerama, problematika palijativnog zbrinjavanja dece se u velikoj većini zemalja ne rešava na prihvatljiv način
Republika Srbija obezbeđuje sveobuhvatnu i besplatnu preventivnu i kurativnu zdravstvenu zaštitu deci do 19, tj. sa navršenih 18. godina. Za decu sa bolestima koje ograničavaju, odnosno ugrožavaju život, zdravstvenu zaštitu obezbeđuju stručnjaci u šest tercijarnih institucija (pedijatrijski hematoonkolozi, onkolozi, nefrolozi, neurolozi itd). U fokusu se još uvek nalaze deca sa malignim oboljenjima, mada postoje značajni iskoraci kada su u pitanju pedijatrijski bolesnici koji zahtevaju trajnu veštačku potporu disanja. Zahvaljujući pionirskom desetogodišnjem angažovanju lekara Službe za ispitivanje i lečenje plućnih bolesti Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić”, do sada je više od 40 dece uključeno u program kućne mehaničke ventilacije. Međutim, još uvek se deca sa indikacijama za palijativnu negu pretežno zbrinjavaju u ustanovama tercijarnog nivoa i to često u odeljenjima za intenzivno lečenje i negu. Prema podacima Odeljenja za pedijatrijsku intenzivnu terapiju Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić”, kod 67% bolesnika mehanička ventilacija primenjuje se zbog hroničnih bolesti koje su često u domenu palijativne medicine.
U ustanovama tercijarnog nivoa postiže se prihvatljiv stepen multidiciplinarnog pristupa od strane timova koje čine pedijatri, psiholozi, socijalni radnici, predstavnici udruženja roditelja, nutricionisti. Multidisciplinarni pristup još uvek ne podrazumeva stručnjake sa posebnom edukacijom iz oblasti pedijatrijske palijativne medicine, a u znatnoj meri je zanemareno i duhovno zbrinjavanje. Samo u jednoj ustanovi postoji tim za kontrolu bola, koji vrši procenu bola i preduzima odgovarajuće mere u cilju njegovog otklanjanja ili ublažavanja. Pedijatrijske ustanove tercijarnog nivoa se u lečenju različitih hroničnih bolesti u sve većoj meri oslanjaju na dnevne bolnice, a uz tri pedijatrijska centra za lečenje malignh bolesti postoje roditeljske kuće koje omogućavaju lečenje u porodičnom okruženju. Sva deca na hospitalnom lečenju mogu da nastave školovanje zahvaljujući posebnom sistemu obrazovanja koji postoji u svim dečijim bolnicama.
Značajan doprinos u domenu edukacije daje Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu programom poslediplomske edukacije iz oblasti palijativnog zbrinjavanja. Od 2013. godine uvedena je uža specijalizacija iz medicine bola, a od 2014. godine postoji specijalizacija iz palijativne medicine, koje mogu da upišu i pedijatri.
Međutim, zbrinjavanje koje se trenutno pruža deci koja boluju od neizlečivih bolesti još uvek nije organizovano na optimalan način na sekundarnom, a naročito na nivou primarne zdravstvene zaštite. Time izostaje kontinuitet „fizičkih, emocionalnih, socijalnih i duhovnih elemenata zbrinjavanja”, za koji je neophodno pružanje podrške celoj porodici, kao i zbrinjavanje od trenutka postavljanja dijagnoze, tokom bolesti i u periodu žalosti posle smrti deteta.
U profesionalnim krugovima kao i u široj javnosti još uvek postoje predrasude da se palijativno zbrinjavanje dece izjednačava sa eutanazijom, a zdravstveni radnici se osećaju nelagodno kada je reč o zbrinjavanju umiruće dece. Termin palijativno zbrinjavanje izaziva strah od „neuspeha”, nemogućnosti izlečenja deteta i dolaska u situaciju u kojoj se „ništa više ne može učiniti”. Stoga je neophodna afirmacija palijativnog zbrinjavanja kao niza postupaka koji nude alternativu i nadu medicinskom osoblju da mogu pružiti više umirućem detetu i njegovoj porodici, posebno u pomoći da dete ne pati iako je njegova bolest neizlečiva. Palijativno zbrinjavanje predstavlja veliki izazov za profesionalce, ali pruža saznanje i osećanje da se maksimalno pomoglo bolesnom detetu. To je veština koja se može naučiti, a sva dosadašnja istraživanja nedvosmisleno ukazuju da je integrisanje palijativnog zbrinjavanja dece u postojeći sistem pedijatrijske zdravstvene zaštite opravdano i sa ekonomskog aspekta.
U pripremnim aktivnostima za izradu Nacionalnog programa za palijativno zbrinjavanje dece u Republici Srbiji (u daljem tekstu: Program), obavljeno je anketiranje 374 lekara od kojih su 313 ili 89,7 % specijalisti pedijatrije, kroz projekat Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić“ i Ministarstva zdravlja. Analiza rezultata pokazuje da 3/4 anketiranih palijativno zbrinjavanje smatra profesionalnom obavezom svakog, a samo 15% da je to obaveza određenih pedijatrijskih disciplina (hematoonkologhija; neonatologija; neurologija; druge retke bolesti). Velika većina (91% anketiranih) ističe da organizacija palijativnog zbrinjavanja zahteva stalnu podršku. U visokom procentu (preko 90%) postoji slaganje o značaju medija i udruženja roditelja za promociju značaja palijativnog zbrinjavanja. Istovremeno, 74% ispitanika navodi da nema dovoljno znanja iz ove oblasti, tako da samo 1/3 anketiranih označava kućnu sredinu kao težište palijativnog zbrinjavanja dece, a manje od 40% smatra da palijativni pristup treba započeti odmah po postavljanju dijagnoze oboljenja ili patološkog stanja koje ograničava trajanje, odnosno neposredno ugrožava život. Svest o nedovoljnom poznavanju problematike čak 90% ispitanika izražava spremnošću za različite oblike edukacije iz oblasti palijativnog zbrinjavanja.
Na osnovu situacione analize može se reći da Republika Srbija spada u red zemalja koja ima sve uslove za dalji razvoj i integraciju palijativnog zbrinjavanja dece u postojeći sistem pedijatrijske zdravstvene zaštite. U prilog tome govori i pozitivan odnos lekara, pedijatara kao nosilaca ovog vida pedijatrijske medicine.
NORMATIVNE OSNOVE ZA IZRADU NACIONALNOG PROGRAMA ZA PALIJATIVNO ZBRINJAVANJE DECE
Palijativno zbrinjavanje, kao složeni segment zdravstvene zaštite, jedan je od prioriteta zdravstvene zaštite u Republici Srbiji. Iako su osnovni principi palijativnog zbrinjavanja definisanih za odrasle bolesnike preuzeti kao osnova za platformu pedijatrijske palijativne nege, brojne specifičnosti nameću potrebu da se palijativno zbrinjavanje dece sprovodi u skladu sa specifičnim medicinskim i socijalnim aspektima brige o deci. Jedna od najznačajnijih razlika između palijativnog zbrinjavanja dece i odraslih jeste što je palijativno zbrinjavanje odraslih već dugo prepoznato kao posebna disciplina u medicini, dok palijativno zbrinjavanje dece tek počinje da se razvija.
Palijativno zbrinjavanje bolesnika uzrasta do navršenih 18 godina nije obuhvaćeno posebnim programom, ali je kao pravo dato kroz postojeće zakone i druge propise u oblasti zdravstva: Zakon o zdravstvenoj zaštiti, Zakon o zdravstvenom osiguranju, Nacionalni program tj. Uredbu o zdravstvenoj zaštiti žena, dece i omladine („Služnbeni glasnik RS”, broj 28/09) i Stručno-metodološko uputstvo za sprovođenje Uredbe o Nacionalnom programu (2010), Nacionalni plan akcije za decu, (2004) i Strategiju razvoja zdravlja mladih u Republici Srbiji, (2006).
Od maja 2002. godine postoji Savet za prava deteta Vlade, savetodavno telo koje čine eksperti i predstavnici Ministarstva zdravlja, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja Ministarstva pravde i Ministarstva unutrašnjih poslova.
Potvrđena je Konvencija UN o pravima deteta i usvojeni su Milenijumski ciljevi razvoja. Nacionalni Milenijumski ciljevi razvoja, UNICEF‐ov dokument „Svet po meri deteta” i drugi dokumenati koji se odnose na decu, u potpunosti podržavaju četiri osnovna principa Konvencije: Zaštita od diskriminacije; Najbolji interes deteta; Pravo na život, opstanak i razvoj i Stavovi deteta (participacija).
U izradi Programa korišćene su preporuke iz dokumenta „Analiza potreba za palijativnim zbrinjavanjem dece u Srbiji” iz 2011. godine, koji je nastao u okviru projekta „Razvoj palijativnog zbrinjavanja u Srbiji”.
Još uvek ne postoje posebne, odgovarajuće nacionalne smernice kojima bi bila standardizovana medicinska praksa zasnovana na dokazima i doktrinama za palijativno zbrinjavanje dece.
Pravo na palijativno zbrinjavanje ima svako, gde god da se nalazi, ako pati od bolesti koja mu ugrožava život. Obavezu pružanja palijativnog zbrinjavanja ima svaki zdravstveni radnik i saradnik, kao što je psiholog, psihoterapeut i drugi, jer je dužan da primenjuje pristup palijativnog zbrinjavanja (u konsultaciji sa zdravstvenim radnicima koji su edukovani za palijativno zbrinjavanje, ako je to potrebno), bez obzira na to o kojoj se bolesti ili stadijumu bolesti radi.
Savet Evrope je naložio poštovanje opštih pravila u oblasti zdravstva, Statuta Saveta Evrope, Evropske socijalne povelje (European Social Charter) o pravu na zdravstvenu zaštitu, Konvencije za zaštitu ljudskih prava i biomedicine (Covention on Human Rights and Biomedicine), Konvencije o pravima deteta. Svim vladama zemalja članicama Evropske unije, Savet je naložio da se nacionalna regulativa upotpuni sadržajem obaveznog palijativnog zbrinjavanja i primene njegove preporuke. To znači da je palijativno zbrinjavanje integralni deo zdravstvenog sistema i neotuđivi element prava građanina na zdravstvenu zaštitu. Takođe, neophodno je razvijati kvalitetno zbrinjavanje, koje se sprovodi humano, sa namerom da postane esencijalni deo zdravstvene zaštite za pacijente koji se bliže kraju života.
Priznajući da svi kojima se bliži kraj života, žele da ih profesionalni zdravstveni radnici tretiraju kao ličnosti koje imaju svoju vrednost i da im pruže stručnu pažnju usmerenu na očuvanje njihovog dostojanstva i podsticanje nezavisnosti, palijativno zbrinjavanje, kao i sva medicinska nega, trebalo bi da budu orijentisani prema pacijentu, vođeni potrebama pacijenta, i činjenicama da su dostojanstvo i autonomija pacijenta najvažniji. Preporuke Saveta su inkorporisane u Strategiju za palijativno zbrinjavanje („Službeni glasnik RS”, broj 17/09) u Republici Srbiji, a takođe čine specifične ciljeve i aktivnosti koje definiše ovaj Program koji je namenjen deci i omladini do navršenih 18. godina.
U izradi Programa poštovane su i preporuke Evropske multidisciplinarne internacionalne grupe eksperata, koje su preuzete iz Povelje asocijacije za palijativno zbrinjavanje dece (AST), pomenuti Standardi za palijativno zbrinjavanje dece koje daje IMPaCCT, kao i principi palijativnog zbrinjavanja koje je Svetska zdravstvena organizacija dodala uz najnoviju definiciju palijativnog zbrinjavanja. Palijativno zbrinjavanje pruža ublažavanje bola i drugih simptoma, afirmiše život i gleda na smrt kao na normalan proces nema nameru niti da ubrza niti da odloži smrt, nudi podršku pacijentima kako bi do trenutka smrti mogli da žive što je moguće aktivnije nudi sistem potpore kako bi se pomoglo porodici da se suoči sa situacijom u toku pacijentove bolesti, kao i u periodu njihove sopstvene žalosti zbog gubitka voljene osobe, koristi timski pristup u prepoznavanju potreba pacijenata i njihovih porodica, uključujući i savetovanja tokom perioda žalosti, ukoliko je to potrebno, poboljšava kvalitet življenja, a može takođe pozitivno da utiče na tok same bolesti, može da se primeni već u ranoj fazi bolesti, uporedo sa nizom drugih terapija čiji je cilj da produže život, kao što su hemioterapija, radioterapija, a uključuje i ona ispitivanja koja su potrebna za bolje razumevanje i lečenje teških kliničkih komplikacija.
Normativno pravni okvir za utvrđivanje Programa, predstavljaju Zakon o zdravstvenoj zaštiti („Službeni glasnik RS”, br. 107/05, 72/09 – dr.zakon, 88/10, 99/10, 57/11, 119/12, 45/13 – dr.zakon 93/14 i 96/15), Zakon o zdravstvenom osiguranju („Službeni glasnik RS”, br. 107/05, 109/05 – ispravka, 57/11, 110/12 – US, 119/12, 39/14, 123/14, 126/14 – US i 106/15), Zakon o ostvarivanju prava na zdravstvenu zaštitu dece, trudnica i porodilja („Službeni glasnik RS”, broj 104/13), Zakon o pravima pacijenata („Službeni glasnik RS”, broj 45/13), u kojem je pravo na dostupnost jedno od garantovanih prava, Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva („Službeni glasnik RS”, broj 123/14), kao i Pravilnik o bližim uslovima za obavljanje zdravstvene delatnosti u zdravstvenim ustanovama i drugim oblicima zdravstvene službe („Službeni glasnik RS”, br. 43/06, 112/09, 50/10, 79/11 i 10/12 – dr. propis, 119/12 – dr. propis i 22/13), Pravilnik o uslovima i načinu unutrašnje organizacije zdravstvenih ustanova („Službeni glasnik RS”, br. 43/06 i 126/14), Pravilnik o sadržaju i obimu prava na zdravstvenu zaštitu iz obaveznog zdravstvenog osiguranja i participaciji za 2015. („Službeni glasnik RS”, broj 1/15), Pravilnik o nomenklaturi zdravstvenih usluga na primarnom nivou („Službeni glasnik RS”, broj 76/13), Pravilnik o dodatnoj, obrazovnoj, zdravstvenoj i socijalnoj podršci detetu i učeniku („Službeni glasnik RS” broj 63/09), Pravilnik o načinu i postupku ostvarivanja prava iz obaveznog zdravstvenog osiguranja („Službeni glasnik RS” 10/10, 18/10 – ispravka, 46/10, 52/10 – ispravka, 80/10 i 60/11 – US i 1/13) i Poseban protokol zdravstvenog sistema za zaštitu dece od zlostavljanja i zanemarivanja iz 2009. godine.
CILJEVI I AKTIVNOSTI NACIONALNOG PROGRAMA
Opšti cilj Programa je sveobuhvatno zbrinjavanje dece sa patološkim stanjima ili oboljenjima koja ograničavaju trajanje ili ugrožavaju život, radi dostizanja najboljeg mogućeg kvaliteta života za dete i njegovu porodicu.
7.1.1 Specifični cilj Promocija neophodnosti palijativnog zbrinjavanja dece za kvalitet života bolesne dece i njihovih porodica, kao i za društveni značaj u celini.
Cilj treba sprovoditi kroz sledeće aktivnosti:
1) organizovanje promotivnih aktivnosti u zajednici, na nacionalnom i nivou jedinica lokalne samouprave, korišćenje metoda i tehnike zdravstveno-vaspitnog rada;
2) organizovanje promocije putem interneta, elektronskih i štampanih medija (plakata, brošura i sl.), marketinških tehnika i dr;
3) upoznavanje javnosti sa značajem i osobenostima palijativnog zbrinjavanja dece kroz organizovanje posebnih multidisciplinarnih timova i intersektorsku saradnju;
4) osnaživanje kapaciteta i ostvarivanje saradnje sa udruženjima roditelja i građana u promociji palijativnog zbrinjavanja dece.
Očekivani rezultati: promotivne aktivnosti o neophodnosti palijativnog zbrinjavanja organizuju se na nacionalnom nivou, koriste se sve vrste medija, odgovarajuća dinamika, a najmanje jednom mesečno. Organizovanje posebnih multidisciplinarnih timova u zdravstvenim ustanovama na svim nivoima zdravstvene zaštite, uz razvoj intersektorske saradnje u većini jedinica lokalne samouprave. Javnost se upoznaje sa značajem i osobenostima palijativnog zbrinjavanja dece kroz organizovanje posebnih multidisciplinarnih timova i intersektorsku saradnju. Ostvaruje se saradnja među odgovarajućim udruženjima roditelja i građana, po pitanju palijativnog zbrinjavanja dece, uz jačanje njihovih kapaciteta.
7.1.2 Specifični cilj Edukacija zdravstvenih radnika i saradnika na svim nivoima zdravstvene zaštite dece.
Cilj treba sprovoditi kroz sledeće aktivnosti:
1) uvođenje bazične edukacije o osobenostima palijativnog zbrinjavanja dece u programe osnovnih studija medicine i srodnih disciplina, kao i u osnovne strukovne studije u skladu sa zakonom;
2) organizovanje različitih oblika kontinuirane medicinske edukacije namenjene zdravstvenim radnicima i zdravstvenim saradnicima;
3) uvođenje problematike palijativnog zbrinjavanja dece u specijalističko poslediplomsko usavršavanje zdravstvenih radnika i saradnika;
4) planiranje različitih oblika poslediplomskog usavršavanja (uže specijalizacije, strukovne specijalizacije, master studije i dr.) zdravstvenih radnika i saradnika koji se u svom radu isključivo bave decom koja zahtevaju palijativno zbrinjavanje.
Očekivani rezultati: u osnovne studije medicine i u 50% osnovnih strukovnih studija uvedi se oblast palijativnog zbrinjavanja dece i definisan program. Organizuje se više edukativnih seminara iz oblasti palijativnog zbrinjavanja dece u okviru kontinuirane medicinske edukacije namenjenih za najmanje 30% zdravstvenih radnika i zdravstvenih saradnika. U specijalističko poslediplomsko usavršavanje iz oblasti pedijatrije i drugih srodnih grana uvodi se uvedena oblast palijativnog zbrinjavanja dece i definisan program za zdravstvene radnike i zdravstvene saradnike koji se u svom radu isključivo bave decom koja zahtevaju palijativno zbrinjavanje, uz pripremu posebnih programa poslediplomske edukacije.
7.1.3 Specifični cilj Edukacija obolelog deteta, porodice i drugih učesnika uključenih u palijativno zbrinjavanje.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) dete i porodica upoznaju se sa prirodom bolesti i metodama palijativnog zbrinjavanja (izrada pismenih uputstava, predavanja, seminara, praktične obuke, radionice i dr.);
2) dete i roditelji se obučavaju za odgovarajuću primenu određenih postupaka iz domena palijativnog zbrinjavanja;
3) organizuje se edukacija drugih profesionalaca koji rade sa decom (vrtići, predškolske ustanove, škole, ustanove socijalne zaštite);
4) obučavanje i organizovanje volontere za pružanje podrške deci i porodici.
Očekivani rezultati: izrađuju se pismena uputstva za decu i roditelje za patološka stanja i oboljenja sa indikacijama za palijativno zbrinjavanje u dečjem uzrastu, koja imaju najveću učestalost javljanja, posle čega se pristupa izradi uputstava i za ostala patološka stanja i oboljenja koja zahtevaju palijativno zbrinjavanje. Organizuju se različiti vidovi grupnog rada (predavanje, seminar, radionica i sl.) sa roditeljima dece koja imaju potrebu za palijativnim zbrinjavanjem u zdravstvenim ustanovama na svim nivoima zdravstvene zaštite. Unapređuje se znanje i praksa većine roditelja o nezi i primeni određenih postupaka iz domena palijativne nege, za profesionalce u predškolskim ustanovama, školama, ustanovama socijalne zaštite, organizovanjem edukativnih seminara o osnovama palijativne nege i najvažnijim postupcima u jedinicama lokalne samouprave, uz povećanje broja volontera za pružanje pomoći deci i porodicama za najmanje 10%.
7.1.4 Specifični cilj Postizanje potpune procene i efikasne kontrole bola.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) uvode se i primenjuju standardizovane metode za procenu i merenje jačine bola;
2) izrada pismenih uputstava o opštim principima kontrole bola kod dece (vodiči, stručno-metodološka uputstva);
3) osigurava se prevencija bola kod dijagnostičkih i terapijskih procedura (proceduralna analgezija);
4) obezbeđuje se primena odgovarajućih farmakoloških sredstava za kontrolu bola kod dece;
5) obezbeđuje se dostupnost i pristupačnost odgovarajućih lekova u oblicima prikladnim za primenu kod dece;
6) omogućava se primena odgovarajućih nefarmakoloških načina za kontrolu bola kod dece.
Očekivani rezultati: za kontrolu bola kod dece obezbeđuje se primena odgovarajućih farmakoloških sredstava i lekova u oblicima prikladnim za primenu kod dece. Većina zdravstvenih ustanova na svim nivoima ima jasno definisana uputstva o opštim principima kontrole bola kod dece, na svim dečjim bolničkim odeljenjima, u toku dijagnostičkih i terapijskih procedura osigurava se prevencija bola. Za kontrolu bola kod dece obezbeđuje se primena odgovarajućih farmakoloških sredstava u oblicima prikladnim za primenu kod dece, a svoj deci koja imaju bolove primenjuje se odgovarajući nefarmakološki načini za kontrolu bola.
7.1.5 Specifični cilj Postizanje kontrole telesnih tegoba i promena uzrokovanih osnovnom bolešću.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) stvaraju se uslovi za prevenciju i lečenje disajnih tegoba farmakološkim i nefarmakološkim merama;
2) stvaraju se uslovi za prevenciju i lečenje organa za varenje i poremećaja ishrane;
3) stvaraju se uslovi za prevenciju i lečenje neuroloških i mentalnih poremećaja;
4) stvaraju se uslovi za prevenciju i lečenje kožnih promena, sa posebnim osvrtom na dekubituse;
5) stvaraju se uslovi za prevenciju i lečenje hematoloških poremećaja, sa posebnim osvrtom na poremećaje zgrušavanja krvi.
Očekivani rezultati: na svim nivoima zdravstvene zaštite, uključujući i kućne uslove, stvaraju se uslovi za prevenciju i lečenje disajnih tegoba, organa za varenje i poremećaja ishrane, neuroloških i mentalnih poremećaja, kožnih promena, sa posebnim osvrtom na dekubituse, hematoloških poremećaja, sa posebnim osvrtom na poremećaje zgrušavanja krvi.
7.1.6 Specifični cilj Obezbeđivanje psihološke podrške detetu, porodici i pružaocima zbrinjavanja.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) uvode se standardizovane metode za prepoznavanje psiholoških potreba deteta i porodice;
2) stvaraju se uslovi za pružanje psihološke podrške detetu u jačanju mehanizma prevladavanja u procesima prihvatanja svih aspekata bolesti i lečenja;
3) stvaraju se uslovi za pružanje psihološke podrške roditeljima i porodici tokom palijativnog zbrinjavanja, uključujući i fazu tugovanja;
4) obezbeđuje se ostvarivanje prava na zadovoljenje potreba deteta i porodice;
5) razvijanje modela prevencije mentalnog zdravlja zdravstvenih radnika i saradnika koji učestvuju u pružanju palijativnog zbrinjavanja dece.
Očekivani rezultati: standardizovane metode za prepoznavanje psiholoških potreba deteta i porodice uvode se u većini zdravstvenih ustanova, na svim nivoima zdravstvene zaštite i u većini jedinica lokalne samouprave, kroz saradnju doma zdravlja i drugih zdravstvenih ustanova sa ustanovama socijalne zaštite, stvaraju se uslovi za pružanje psihološke podrške detetu u jačanju mehanizma prevladavanja u procesima prihvatanja svih aspekata bolesti i lečenja, u zdravstvenim ustanovama i u većini jedinica lokalne samouprave, kroz saradnju doma zdravlja i drugih zdravstvenih ustanova sa socijalnom zaštitom, stvaraju se uslovi za pružanje psihološke podrške roditeljima i porodici tokom palijativnog zbrinjavanja, uključujući i fazu tugovanja, u zdravstvenim ustanovama i u većini jedinica lokalne samouprave stvaraju se uslovi za ostvarivanje prava na zadovoljenje potreba deteta i porodice, u većini zdravstvenih ustanova svih nivoa zdravstvene zaštite razvijaju se modeli prevencije mentalnog zdravlja zdravstvenih radnika i zdravstvenih saradnika koji učestvuju u pružanju palijativnog zbrinjavanja dece.
7.1.7 Specifični cilj Obezbeđivanje socijalne podrške detetu i porodici
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) prepoznavanje i zadovoljenje individualnih socijalnih potreba bolesnog deteta i njegove porodice, uključujući nabavku sredstava neophodnih za palijativno zbrinjavanje;
2) omogućavanje odgovarajućeg društvenog života i obrazovanje u kućnim i bolničkim uslovima u skladu sa razvojnim potrebama i mogućnostima deteta (pristup i boravak u predškolskim i školskim ustanovama, roditeljskoj kući).
Očekivani rezultati: u većini jedinica lokalne samouprave, stvoraju se uslovi za prepoznavanje i zadovoljavanje individualnih socijalnih potreba bolesnog deteta i njegove porodice, uključujući i nabavku sredstava neophodnih za palijativno zbrinjavanje, u većini relevantnih zdravstvenih ustanova i dečjih bolničkih odeljenja (neontalogija, pedijatrija, dečja hirurgija) i u većini jedinica lokalne samouprave stvaraju se uslovi za društveni život i obrazovanje u kućnim i u bolničkim uslovima u skladu sa razvojnim potrebama i mogućnostima deteta.
7.1.8 Specifični cilj Adekvatna komunikacija sa detetom i porodicom
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) unapređuju se znanja i veština komunikacije zdravstvenih radnika i zdravstvenih saradnika sa detetom i porodicom;
2) obezbeđuje se odgovarajući prostor i vreme za primenu metoda komunikacije prilagođenih bolesnom detetu i porodici.
Očekivani rezultati: u svim domovima zdravlja i relevantnim službama u jedinici lokalne samouprave uspostavlja se saradnja zdravstvenih radnika i zdravstvenih saradnika sa detetom i porodicom, u većini dečjih bolničkih odeljenja (neontalogija, pedijatrija, dečja hirurgija i sl.) i u većini jedinica lokalne samouprave obezbeđuje se odgovarajući prostor i određeno vreme za primenu metoda komunikacije prilagođenih bolesnom detetu i porodici.
7.1.9 Specifični cilj Zbrinjavanje obolelog u poslednjoj fazi života, uz podršku porodici.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) detetu se obezbeđuju odgovarajući uslovi za fizičku udobnost, emocionalnu i potporu, kao i mir i dostojanstvo u poslednjim časovima života;
2) usvajaju se etička pravila postupanja koja čuvaju integritet deteta, ne ubrzavaju, ali i ne odlažu neizbežan smrtni ishod;
3) stvaraju se uslovi za zadovoljenje različitih potreba i zahteva roditelja u poslednjoj fazi života deteta.
Očekivani rezultati: u zdravstvenim ustanovama svih nivoa zdravstvene zaštite, u kojima se leče bolesna deca, obezbeđuju se uslovi za fizičku udobnost, emocionalnu potporu, kao i mir i dostojanstvo u poslednjim časovima života; u zdravstvenim ustanovama svih nivoa zdravstvene zaštite, u kojima se leče bolesna deca, usvajaju se etička pravila postupanja koja čuvaju integritet deteta, ne ubrzavaju, ali i ne odlažu neizbežan smrtni ishod, u zdravstvenim ustanovama svih nivoa zdravstvene zaštite, u kojima se leče bolesna deca, stvaraju se uslovi za zadovoljenje različitih potreba i zahteva roditelja u poslednjoj fazi života deteta.
7.1.10 Specifični cilj Unapređenje kvaliteta stručnog i naučno-istraživačkog rada iz domena palijativnog zbrinjavanja.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) obezbeđuju se ciljevi i aktivnosti Programa, stručno-metodološko uputstvo i prateći vodiči dobre prakse kao i procedure, u skladu sa principima medicine zasnovane na dokazima, odnosno sa profesionalnim standardima;
2) definišu se pokazatelji za praćenje i kontrolu realizacije ciljeva i aktivnosti Programa;
3) realizuju se stručni i naučno-istraživački projekti iz domena palijativnog zbrinjavanja;
4) uspostavlja se međunarodna stručna i naučna saradnja.
Očekivani rezultati: kao prateća dokumenta Programa, sačinjavaju se stručno-metodološko uputstvo za primenu Programa, odgovarajući vodiči dobre prakse, protokoli i procedure, sve u skladu sa principima medicine zasnovane na dokazima, odnosno sa profesionalnim standardima, praćenje i kontrola realizacije ciljeva i aktivnosti Programa vrši se kontinuirano na osnovu definisanih pokazatelja, organizuju se i sprovode se stručni i nučno istraživački projekti iz domena palijativnog zbrinjavanja, uspostavlja se međunarodna stručna i naučna saradnja.
Opšti cilj Programa je integrisanje palijativnog zbrinjavanja dece u sve nivoe zdravstvenog sistema.
7.2.1 Specifični cilj Ostvarivanje kontinuiranog uvida u potrebe za palijativno zbrinjavanje dece.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) izrađuje se lista patoloških stanja i oboljenja koja zahtevaju palijativno zbrinjavanje;
2) definiše se minimalni set podataka za izradu odgovarajuće baze;
3) izrađujse se registar dece korisnika palijativnog zbrinjavanja i centralizuje se obrada podataka;
4) prati se učestalost (prevalencija, incidencija), obolevanje i umiranje (morbiditet i mortalitet) dece sa potrebama za palijativno zbrinjavanje.
Očekivani rezultat: izrađuje se lista patoloških stanja i oboljenja koja zahtevaju palijativno zbrinjavanje, definiše se minimalni set podataka za izradu odgovarajuće baze, započinje obrada podataka o deci koja zahtevaju palijativno zbrinjavanje na nacionalnom nivou i uvodi se registar; prati se učestalost (prevalencija, incidencija), kao i oboljevanje i umiranje (morbiditet i mortalitet) dece sa potrebama za palijativno zbrinjavanje.
7.2.2 Specifični cilj Definisanje i usklađivanje nacionalnih standarda i normativa za palijativno zbrinjavanje dece sa evropskim preporukama.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) definišu se ključni elementi zbrinjavanja, ističe se i osnažuje se porodica kao osnovna jedinica zbrinjavanja i obezbeđuje se multidisciplinarni timski pristup sa jedinstvenom koordinacijom;
2) izrađuju se normativi za neophodne resurse (prostor, kadar i oprema) na svim nivoima zdravstvene zaštite;
3) predviđaju se načini obezbeđenja odmora – predaha za članove porodice uključene u palijativno zbrinjavanje.
Očekivani rezultati: standardi i normativi za palijativno zbrinjavanje definisani su za sve nivoe zdravstvene zaštite i usklađeni su sa evropskim preporukama, obezbeđujući multidisciplinarni timski pristup, uz osnaživanje porodice, uključujući i predviđen način obezbeđenja odmora – predaha za članove porodice uključene u palijativno zbrinjavanje.
7.2.3 Specifični cilj Kroz odgovarajuće organizacione modele obezbediti optimalnu dostupnost svih nivoa palijativnog zbrinjavanja dece.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) usklađuje se model palijativnog zbrinjavanja koji odgovara postojećem primarnom, sekundarnom i tercijarnom nivou zdravstvene zaštite;
2) usvoja se model prema kome je težište palijativnog zbrinjavanja primarna zdravstvena zaštita, odnosno kućna sredina;
3) omogućava se da navedeni model u slučaju potrebe povremeno obezbedi palijativno zbrinjavanje u posebnim organizacionim jedinicama pedijatrijskih odeljenja i dnevnim bolnicama kliničko-bolničkih centara i opštih bolnica (sekundarni nivo);
4) na tercijarnom nivou u pedijatrijskim klinikama i institutima, kao i specijalizovanim zdravstvenim ustanovama obezbediti uslove za visokospecijalizovane postupke palijativnog zbrinjavanja dece;
5) definiše se sastav i formiraju se odgovarajući multidisciplinarni, po potrebi i mobilni timovi za sve nivoe palijativnog zbrinjavanja;
6) obezbeđuje se podjednaka dostupnost, pristupačnost, kao i mogućnost korišćenja različitih nivoa palijativnog zbrinjavanja tokom vremena (fleksibilnost) kroz sistem organizovanja.
Očekivani rezultati: model palijativnog zbrinjavanja dece usklađuje sa postojećem sistemom organizacije na primarnom, sekundarnom i tercijarnom nivou zdravstvene zaštite; usvoja se model prema kome je težište palijativnog zbrinjavanja primarna zdravstvena zaštita, odnosno kućna sredina; omogućava se da navedeni model, u slučaju potrebe, povremeno obezbedi palijativno zbrinjavanje u posebnim organizacionim jedinicama pedijatrijskih odeljenja i dnevnim bolnicama kliničko-bolničkih centara i opštih bolnica (sekundarni nivo), u pedijatrijskim klinikama i institutima na tercijarnom nivou, kao i specijalizovanim zdravstvenim ustanovama obezbeđuju se uslovi za visokospecijalizovane postupke palijativnog zbrinjavanja dece, formiraju se odgovarajući multidisciplinarni, a po potrebi i mobilni timovi za sve nivoe palijativnog zbrinjavanja, kroz sistem organizovanja obezbeđuje se podjednaka dostupnost, pristupačnost, kao i mogućnost korišćenja različitih nivoa palijativnog zbrinjavanja tokom vremena (fleksibilnost).
7.2.4 Specifični cilj Uspostavljanje stručne koordinacije u oblasti palijativnog zbrinjavanja dece.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) formiraju se stručna tela za palijativno zbrinjavanje dece;
2) u oblasti palijativnog zbrinjavanja jača se intersektorska saradnja (zdravstveni sektor, socijalna zaštita, obrazovanje i sl.), kao i saradnja sa udruženjima građana.
Očekivani rezultati: stručno telo za palijativno zbrinjavanje dece formira se, uz intenziviranje intersektorske saradnje, kao i saradnja sa udruženjima građana.
7.2.5 Specifični cilj Normativno regulisanje i finansiranje palijativnog zbrinjavanja u Republici Srbiji.
Cilj se sprovodi kroz sledeće aktivnosti:
1) predviđeni ciljevi i aktivnosti Programa sprovode se u skladu sa zakonskim i podzakonskim aktima;
2) obezbeđuje se, u skladu sa propisima, finansiranje pružanja usluga koje omogućavaju delotvoran i održiv model palijativnog zbrinjavanja dece.
Očekivani rezultati: predviđeni ciljevi i aktivnosti Programa sprovode se u skladu sa zakonskim i podzakonskim aktima, finansijska sredstva za usluge obezbeđuju se u skladu sa propisima koji omogućavaju delotvoran i održiv model palijativnog zbrinjavanja dece.
UPRAVLJANJE I KOORDINACIJA AKTIVNOSTIMA
Institut za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut”, preko mreže instituta i zavoda za javno zdravlje organizuje i koordinira prikupljanje podataka koji obezbeđuju uvid u aktivnosti i rezultate Programa, a na osnovu Zakona o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijma u oblasti zdravstva i u skladu sa Uredbom o Nacionalnom programu zdravstvene zaštite žena, dece i omladine.
Instituti i zavodi za javno zdravlje određuju svog predstavnika koji prati sprovođenje Programa za određeni upravni okrug, učestvuje u izradi plana aktivnosti domova zdravlja, obavlja stručne konsultacije za potrebe sprovođenja Programa sa domom zdravlja, specijalizovanim ustanovama i dečjim bolničkim odeljenjima. Instituti i zavodi za javno zdravlje, pripremaju izveštaj o sprovođenju Programa za određeni upravni okrug.
Dom zdravlja pokreće, organizuje i sprovodi Program u jedinicama lokalne samouprave na teritoriji za koju je osnovan. Dom zdravlja obrazuje tim za sprovođenje Programa koga čine: rukovodilac tima i načelnici službe za zdravstvenu zaštitu predškolske i školske dece, patronažne službe, načelnik službe za socijalnu medicinu i druge specijalističke službe koje učestvuju u sprovođenju Programa. Spoljni članovi tima su predstavnici centara za socijalnu zaštitu na lokalnom nivou, volonteri i dr. Tim je zadužen za dostavljanje izveštaja institutu, odnosno zavodu za javno zdravlje. Specijalizovane ustanove i dečja bolnička odeljenja iz plana mreže zdravstvenih ustanova u kojima se leče deca, takođe obrazuju tim za sprovođenje Programa koga čine, u zavisnosti od ustanove: neonatolog, odnosno pedijatar, internista, anesteziolog, ako ima pedijatra ili dr. specijalista sa dodatnom edukacijom za palijativno zbrinjavanje, kao i specijalista socijalne medicine, dečji psihijatar, psiholog, socijalni radnik i drugi članovi tima, kao i glavna medicinska sestra. Rukovodioci timova neposredno sarađuju sa odabranim predstavnikom Instituta, odnosno zavoda za javno zdravlje, kao i sa predstavnikom referentnog funkcionalnog centra za palijativno zbrinjavanje dece u Republici Srbiji, koji se nalazi u Univerzitetskim centrima u Beogradu, Nišu, Novom Sadu i Kragujevcu.
PRAĆENJE I PROCENA SPROVOĐENJA PROGRAMA
Praćenje i procenu sprovođenja Programa, na osnovu prikupljanja, obrade i analize propisanih zdravstveno-statističkih i drugih podataka, odnosno pokazatelja predviđenih Programom, kao i na osnovu neposrednog uvida za područje pojedinih jedinica lokalne samouprave i upravnog okruga, odnosno filijala Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, vrše nadležni instituti, odnosno zavodi za javno zdravlje. Njihove aktivnosti usmerava i koordinira Institut za javno zdravlje Srbije „Dr Milan Jovanović Batut”. Za razmatranje analiza, odnosno izveštaja o sprovođenju Programa, za stručno-metodološko uputstvo, vodiče dobre prakse, kao i za druga pitanja nadležna je odgovarajuća republička stručna komisija. Izveštaje o sprovođenju Programa, kontinuirano, na šest meseci pripremaju i dostavljaju Institutu za javno zdravlje Srbije nosioci programskih celina: dom zdravlja za nivo jedinice lokalne samouprave; specijalizovane ustanove, dečja bolnička odeljenja, odnosno pedijatrijske ustanove – u okvirima svoje delatnosti; odnosno zavodi za javno zdravlje za određeni upravni okrug. Na osnovu dostavljenih izveštaja, Institut za javno zdravlje Srbije sačinjava zbirni izveštaj koji dostavlja Ministarstvu zdravlja i referentnim univerzitetskim cetrima u Kragujevcu, Nišu, Novom Sadu i Beogradu.
FINANSIRANJE OSTVARIVANJA CILJEVA I AKTIVNOSTI NACIONALNOG PROGRAMA
Za sprovođenje Programa nisu potrebna finansijska sredstva iz budžeta Republike Srbije za 2016. godinu. Za naredne dve fiskalne godine sredstva će se odrediti u okviru limita koje odredi Ministarstvo finansija za razdeo 25- Ministarstvo zdravlja.